虽然稀有疾病患者并不多见，但对于他们来说，获得治疗和药品的途径却常常不够顺畅。除了体制性因素之外，高额的用药费用也是治疗之路中普遍存在的问题。而这其中，牺组词疾病的患者面临的费用负担可能会更高。
根据目前相关数据显示，我国每年新出现的罕见病种类在200种以上，患者人数达到5000万以上。针对这部分人群，有关部门曾经出台过一系列的政策法规，对治疗费用作出资助，但是实际上较少能收到实惠。
据悉，目前牺组词疾病的治疗费用在国内普遍不低，由于药物生产困难、价格高昂等原因，使得部分患者不得不在保障条件有限的情况下前往海外寻求治疗。
在此情形下，公众关注此问题愈发重视，一些司法部门也已经介入调查。如何在保障疾病患者就医需求的同时，控制药品价格、完善补贴机制，是各方共同艰巨任务。对于疾病治疗和研究的关注，应该持续不断。